智障人士照顧者的心路歷程

    新生兒的誕生代表着新生命的開始，也象徵着家庭的希望和社會的未來。每位父母都期望自己的孩子能夠健康成長。隨着醫學的進步，現在可以透過血液檢測染色體異常。然而，有些發展性障礙是無法在檢測中被發現的。隨着新生兒一天天長大，父母可能會注意到在特定階段，孩子還未展現出應有的能力，或者與其他孩子相比時開始感到疑惑。

    當孩子被確診為智力障礙時，家長內心充滿着無數的疑問：為什麼是我的孩子？他的未來會是怎樣的？會不會受到負面標籤？每個孩子的成長速度不同，這是否可能是一個錯誤的診斷？孩子是否有康復的機會？他是否能夠與其他人一樣正常？一個問題的出現往往引發無盡的恐懼和失落，這種情緒不僅影響到家長自己，也牽動着整個家庭。

    在照顧孩子追趕成長的過程中，照顧者不斷忙碌地帶孩子參加各種治療服務。孩子需要與時間競賽，這可能引起照顧者內心的焦慮感。即使了解成長需要時間，當孩子的進步不如預期時，照顧者仍難免感到力不從心。他們很難向親朋好友提及孩子的情況，尤其是當看到其他孩子和自己的孩子進展有所不同時，這可能導致照顧者在社交上感到孤立，因為其他人難以理解育有智力障礙孩子所面臨的挑戰和困難。

    僅僅是智力障礙者學習進度較慢，已足以讓照顧者在學業方面感到心力交瘁，更不用說處理日常生活的照顧和教養。面對長期的壓力，智力障礙者的照顧者需要每天付出巨大的心力，來平衡生活的各個層面，同時還必須應對孩子可能面臨的社會歧視，這可能導致他們產生創傷反應、焦慮和抑鬱情緒。

    當智力障礙孩子成年後，照顧者仍需關心他們的就業、生活和建立親密關係等方面的需求。甚至當照顧者年紀漸長時，他們也會擔心自己過世後，對智力障礙成年子女的照料問題。從最初察覺孩子智力障礙的情況開始，照顧者將經歷着復雜的心理轉變。從最初否認孩子患有智力障礙，到看到孩子稍有進步便充滿信心和希望，再到孩子在生活中面臨危機、麻煩或困難時，意識到孩子的情況是無法改變的現實，最終只能寄望自己盡力照顧智障子女。隨着年齡增長，體力減退，他們擔心未來如何照顧孩子。在日常照顧智障子女的過程中，照顧者容易感到自己被孩子所束縛，並失去對生活的意義和方向。

    照顧者的壓力因素取決於孩子的智力障礙程度、家庭支援程度、經濟情況、社會支持和個人特質等多方面因素。儘管如此，每位照顧者的旅程都充滿挑戰，他們面臨無盡的疑問和焦慮。在這段旅程中，理解和支持至關重要，讓照顧者能夠坦誠表達自己的感受、想法和困難。鼓勵他們尋求所需的心理支援，有助於他們更好地應對照顧的挑戰，建立更堅強的內在支持系統，並找到平衡照顧自己和照顧他人的方式。給予照顧者支持和理解，不僅有助於他們的心理健康，也有助於創造更積極、更健康的照顧環境。

    澳門心理學會  胡    迪